




曲非肽(Trofinetide),也称为曲非奈肽,是一种用于治疗Rett综合征的药物。Rett综合征是一种罕见的神经发育障碍,主要影响女孩。这种疾病会导致语言、运动和其他认知能力的退化。曲非肽通过调节神经生长因子的作用,帮助改善患者的症状。本文将详细介绍如何购买曲非肽以及使用过程中的注意事项。
购买曲非肽时,需要注意以下几点以确保获取到正品药物并合理使用。
曲非肽目前尚未在中国上市,也未进入中国医保。因此,患者需要通过其他途径购买。最安全的方式是从美国阿卡迪亚公司直接购买。该公司生产的曲非肽规格为200mg/ml,价格大约为31,050美元一瓶。此外,一些国际药品供应商也可以提供该药物,但购买前务必确认供应商的资质和信誉。
如果无法直接从生产商购买,患者还可以通过正规的医疗服务机构进行购买。这些机构通常有专业的医疗顾问和药师,可以提供详细的用药指导和咨询服务。购买时,务必保留所有购买凭证和药物说明书,以便日后查询和使用。
购买曲非肽时,应避免通过非正规渠道购买,以免购买到假冒伪劣产品。此外,购买前最好咨询专业医生的意见,确保药物适用于患者的具体情况。
正确使用曲非肽不仅关系到药物的疗效,还涉及到患者的安全。以下是一些重要的用药注意事项。
根据患者体重,每日早晚两次口服曲非肽,具体剂量请咨询专业医生。曲非肽可以随或不随食物一起吃。给药方式包括口服或通过胃造口管给药,通过胃空肠(GJ)管给药必须通过G端口。应从药房获得校准的测量装置,如口服注射器或口服给药杯,以准确测量曲非肽和提供规定剂量。家用量杯不适合作为测量工具。
最常见的不良反应是腹泻和呕吐,这些反应发生在至少10%的曲非肽治疗患者中,且比安慰剂组高出2%。如果出现腹泻,患者应通知医护人员,考虑开始止泻治疗并监测水合状态,必要时补充水分。如果发生严重腹泻或怀疑脱水,需减少剂量,中断或停服曲非肽。监测患者体重,如果出现明显的体重减轻,应减少剂量,中断治疗或停服曲非肽。
目前尚无关于孕妇使用曲非肽的发育风险的数据,因此孕妇应谨慎使用。对于哺乳期妇女,尚无关于母乳中是否存在曲非肽或其代谢物的信息。母乳喂养对婴儿的发育和健康的益处,应与母亲对曲非肽的临床需求、曲非肽或潜在母体疾病,以及对母乳喂养婴儿存在的任何潜在不良影响一起考虑。
对于2岁及以上的儿科患者,曲非肽的安全性和有效性已得到证实。对2岁以下儿童患者的安全性和有效性尚未确定。老年人的肾功能更容易出现下降,因此给老年人服用曲非肽时,需要监测老年人的肾功能。
希望以上信息能帮助患者更好地了解曲非肽的购买途径和用药注意事项,从而确保药物的安全和有效使用。
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