曲非肽（Trofinetide）是一种用于治疗Rett综合征的药物，适用于成人和2岁及以上的儿童患者。然而，由于该药物尚未在中国上市，且未进入中国医保目录，患者在购买时可能会遇到一定的困难。本文将详细介绍如何购买曲非肽，并提供一些用药注意事项，帮助患者更好地管理和使用这种药物。

如何购买曲非肽

了解药物信息

曲非肽（Trofinetide）是由美国阿卡迪亚公司生产的一种口服溶液剂，规格为200mg/ml，每瓶的价格约为31050美元。该药物尚未在中国上市，因此在国内市场上无法直接购买到原研药。如果患者需要购买曲非肽，可以通过以下几种方式进行：

通过海外购药平台购买

许多海外购药平台提供了曲非肽的购买服务。这些平台通常会提供详细的药物信息、购买流程和售后服务。患者可以在这些平台上注册账号，选择曲非肽并完成支付。药品通常会通过国际快递的方式运送到患者手中。为了保证药品的真实性和安全性，建议选择信誉良好的平台进行购买。

通过医生开具的处方购买

如果患者在就诊时医生认为需要使用曲非肽，医生可以开具处方。患者可以凭借医生的处方前往配备有谈判药的药店购买曲非肽。在这种情况下，患者仍然可以享受医保报销的待遇，且支付待遇与在医院开药相同。这不仅方便了患者，也减少了经济负担。

用药注意事项

正确使用药物

根据患者体重，曲非肽每日早晚两次口服，具体剂量应由专业医生确定。曲非肽可以随或不随食物一起服用。对于无法吞咽的患者，曲非肽也可以通过胃造口管或胃空肠管给药，但必须通过G端口。建议患者从药房获得校准的测量装置，如口服注射器或口服给药杯，以准确测量药物剂量。家用量杯不适合用于测量曲非肽。

监测不良反应

曲非肽最常见的不良反应是腹泻和呕吐，发生率至少为10%，且比安慰剂组高出2%。建议患者在开始服用曲非肽前停用泻药。如果出现腹泻，患者应及时通知医护人员，并考虑开始止泻治疗，同时监测水合状态，必要时补充水分。如果发生严重腹泻或怀疑脱水，需减少剂量，中断或停服曲非肽。

特殊人群用药

对于孕妇和哺乳期妇女，目前尚无关于使用曲非肽的发育风险数据。因此，孕妇在使用前应咨询医生，权衡利弊后再做决定。对于哺乳期妇女，尚不清楚曲非肽是否存在于母乳中，对母乳喂养婴儿的影响也不明确。因此，母乳喂养对婴儿的发育和健康的益处应与母亲对曲非肽的临床需求、曲非肽或潜在母体疾病，以及对母乳喂养婴儿的潜在不良影响一起考虑。

对于2岁及以上的儿童患者，曲非肽的治疗安全性和有效性已经得到证实。然而，2岁以下儿童患者的安全性和有效性尚未确定。老年人在使用曲非肽时应特别注意肾功能的变化，因为曲非肽主要通过肾脏排出，老年人的肾功能更容易下降。

通过以上介绍，希望患者能够更清楚地了解如何购买曲非肽，并在使用过程中注意相关事项，从而更好地管理和治疗Rett综合征。