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文章来源:文章编辑
发布日期:2025-02-28
曲非肽(Trofinetide)是一种用于治疗雷特综合征(Rett Syndrome)的药物,尤其适用于2岁及以上的儿童和成人患者。由于曲非肽尚未在中国上市,许多患者和家属可能会感到困惑,不知道如何购买这种重要的药物。本文将详细介绍曲非肽的购买渠道,帮助患者和家属了解如何安全、合法地获取该药物。
曲非肽的购买渠道
通过医疗服务机构购买
目前,曲非肽尚未在中国上市,也没有进入中国医保,市面上没有仿制药。然而,国内的一些医疗服务机构可以提供全球找药和购药的服务。这些机构通常与国际药品供应商合作,能够帮助患者购买到曲非肽。患者可以通过以下步骤联系这些机构:
- 寻找可靠的医疗服务机构:选择有良好口碑和丰富经验的医疗服务机构,例如“医伴旅”等平台。
- 咨询药品信息:联系机构的客服,询问曲非肽的具体信息,包括价格、购买流程等。
- 提交购买申请:按照机构的要求填写相关表格,提供必要的医疗证明和处方。
- 支付费用:根据机构提供的报价支付费用。曲非肽的价格约为31,050美元一瓶(规格为200mg/ml)。
- 等待发货:付款成功后,机构会安排药品从国外直邮到患者指定的地址。
直接从国外购买
对于有条件的家庭,可以直接从国外购买曲非肽。以下是一些常见的购买途径:
- 联系国际药店:通过国际药店网站,如“美中药协”(Sino-US Pharmaceutical Association),找到销售曲非肽的药店。
- 通过医生开具国际处方:请主治医生帮助开具国际处方,以便在国外合法购买曲非肽。
- 国际快递邮寄:购买成功后,可以选择国际快递公司将药品邮寄回国。需要注意的是,邮寄过程中要确保药品的保存条件符合要求,避免药物失效。
用药注意事项
正确存储药物
为了保证曲非肽的有效性和安全性,正确的存储方法至关重要。以下是存储曲非肽的注意事项:
- 冷藏保存:曲非肽口服溶液瓶应直立存放,并在2°C至8°C(36°F至46°F)的温度下冷藏保存,切勿冷冻。
- 防儿童接触:确保瓶盖紧闭,并放在儿童无法触及的地方。
- 开瓶后的保存**strong>:首次开瓶后14天,应丢弃剩余未使用的曲非肽口服液。
监测副作用
曲非肽最常见的不良反应是腹泻和呕吐,这些症状在至少10%的患者中发生,且比安慰剂组高出2%。因此,患者在使用曲非肽时应注意以下事项:
- 停用泻药:在开始服用曲非肽前,应停用泻药,以减少腹泻的风险。
- 及时通知医护人员:如果出现腹泻,应及时通知医护人员,考虑开始止泻治疗并监测水合状态,必要时补充水分。
- 调整剂量**strong>:如果发生严重腹泻或怀疑脱水,需减少剂量,中断或停服曲非肽。
特殊人群用药
对于特殊人群,如孕妇、哺乳期妇女、儿童和老年人,使用曲非肽时需特别注意:
- 孕妇**strong>:目前尚无关于孕妇使用曲非肽的发育风险数据,因此孕妇应谨慎使用。
- 哺乳期妇女**strong>:尚无关于母乳中是否存在曲非肽或其代谢物的信息,哺乳期妇女应与医生讨论用药的利弊。
- 儿童**strong>:曲非肽治疗雷特综合征的安全性和有效性已在2岁及以上的儿童中得到证实,2岁以下儿童的安全性和有效性尚未确定。
- 老年人**strong>:老年人的肾功能更容易出现下降,使用曲非肽时需监测肾功能。
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参考资料 : https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm
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