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文章来源:文章编辑
发布日期:2025-03-03
NEXVIADYME(阿糖苷酶α)是一种用于治疗庞贝病的药物,这种罕见疾病会影响患者的肌肉功能,尤其是心脏和呼吸肌。由于其特殊性,NEXVIADYME主要在专业医疗机构和特定药店销售,普通药店很难找到。因此,患者在购买时需要通过正规渠道进行。
NEXVIADYME的购买渠道及价格
购买渠道
NEXVIADYME是由法国赛诺菲集团研发并生产的药物,目前在中国已正式上市。患者可以通过以下几种途径购买到NEXVIADYME:
- 医院药房: 大型综合医院或专门治疗罕见病的医疗机构通常备有NEXVIADYME,患者可以在医生的指导下直接从医院药房购买。
- 专业药店: 一些专业的连锁药店,如国药控股、上药集团旗下的药店,也可能有售。这些药店通常与大型医疗机构合作,能够提供罕见病药物。
- 在线平台: 部分医疗电商平台,如阿里健康、京东健康等,也会提供NEXVIADYME的在线购买服务。患者可以通过这些平台进行预订和购买,但需提供相关的医疗证明。
价格信息
NEXVIADYME的价格较为昂贵,目前每盒150mg/mL的价格大约为1331美元。这一价格在全球范围内相对较高,主要原因在于药物的研发成本和生产难度较大。对于患者来说,长期使用NEXVIADYME可能会带来较大的经济负担。因此,建议患者在购买前详细咨询医生,了解药物的必要性和使用频率,合理规划用药计划。
用药注意事项
遵医嘱使用
庞贝病是一种严重的遗传性疾病,患者在使用NEXVIADYME时必须严格按照医生的指导进行。医生会根据患者的病情和身体状况,制定个性化的治疗方案。患者在用药过程中,应定期复查,监测药物的效果和副作用。
常见副作用及处理
虽然NEXVIADYME在治疗庞贝病方面效果显著,但部分患者可能会出现一些副作用,常见的包括:
- 过敏反应: 个别患者可能会出现皮疹、瘙痒、呼吸困难等过敏症状。一旦发现这些症状,应立即停止用药,并及时就医。
- 消化系统不适: 如恶心、呕吐、腹泻等。轻微的消化系统不适通常会在几天内自行缓解,但如果症状持续或加重,应及时联系医生。
- 肌肉疼痛: 有些患者在用药初期可能会感到肌肉疼痛或乏力,这通常是暂时性的,但如果疼痛严重,应告知医生。
日常生活注意事项
在使用NEXVIADYME的同时,患者还需要注意日常生活中的各个方面,以提高生活质量:
- 饮食调整: 建议患者采用高蛋白、低脂肪的饮食结构,多吃富含维生素和矿物质的食物,增强体质。
- 适量运动: 在医生的指导下进行适量的运动,如散步、瑜伽等,有助于改善肌肉功能和心肺功能。
- 心理支持: 庞贝病患者可能会因为长期的治疗和生活不便而产生心理压力,家人和朋友的支持非常重要。必要时,可以寻求专业的心理咨询。
通过合理的用药和生活调整,庞贝病患者可以更好地控制病情,提高生活质量。希望每一位患者都能得到有效的治疗,重获健康。
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参考资料 : https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm
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